Als mensen het niet begrijpen dat je kind ziek is
Vala’s dochter (3 jaar) heeft al sinds haar geboorte een darmaandoening. Ze heeft daarvoor veel in het ziekenhuis gelegen en gebruikt veel medicijnen. Daardoor gaat het nu goed met haar. Maar het is soms moeilijk uit te leggen dat je een ziek kind hebt, als je dat niet ziet.
Om te komen waar we nu zijn met onze Terrorist nr. 2 hebben we een lange weg afgelegd. Tijdens haar eerste levensjaar zaten we meer in het ziekenhuis dan thuis. Onderzoeken, biopten, maagsondes, het is allemaal de revue gepasseerd. Maandenlang heb ik zelf iedere dag de darmen van mijn dochter moeten spoelen, terwijl ze huilend tegenspartelde. Maar het kon niet anders. Inmiddels houden we haar met een grote hoeveelheid laxeermiddel en een dieet goed op de been. Is ze vrolijk, levendig en slaapt ze in haar eigen bedje, ipv in het ziekenhuis. Ziet ze eruit als een doodnormale, gezonde peuter. Maar zonder hulp valt ze nog steeds om.
Lees ook: Moet elk kind dat gered kan worden ook echt gered worden?
Dat blijkt lastig uit te leggen aan mensen die niet verder kijken dan hun neus lang is. Zo bleek laatst maar weer eens op het kinderdagverblijf, waar Terrorist nr. 2 was over gegaan naar een nieuwe groep. Natuurlijk hadden we daar verteld over haar eetpatroon en medicatie, die we door haar van huis meegebrachte drinken mengen en die ze ‘s middags op de opvang eigenlijk alleen maar op hoeft te drinken. Geen moeilijke toestanden dus, geen geklooi met pillen, slangetjes of anderszins. Gewoon, even achterover slaan en klaar. Het resultaat van dat spul is echter, dat onze dochter er van leegloopt, letterlijk dus. En daar zijn we blij mee, want gebeurt dan niet, dan zitten we binnen een week weer in het ziekenhuis, waar de artsen slangetjes via haar keel haar maag in moeten duwen, om haar van boven schoon te spoelen. Tja, dan heb ik liever racekak.
De leidsters echter niet, want die kwamen klagen dat de poep wel heel erg dun was. En dat het eigenlijk ook wel een beetje heel vaak kwam. Dus konden we dat spul dat we haar gaven niet gewoon de prullenbak in gooien? Want dit was toch wel een beetje een gedoe. Vriendelijk heb ik nogmaals uitgelegd dat ouders hun kroost doorgaans niet voor de lol drogeren en dat daar ook in ons geval dus een gegronde reden voor was. “Oh ja” was het antwoord, “Nou, oke dan maar.” Echter kreeg ik een week later opnieuw de opmerking dat het toch écht wel lastig was, al dat geschijt en of we dan tenminste niet een beetje konden mínderen met de medicatie. Want, hoe erg was dat nou helemaal?
Ik weet het niet hoor, maar duw zelf anders eens een rubberen slangetje door je keel naar binnen, of via je rectum in je darmen. Wellicht dat je je er dan een voorstelling van kunt maken? Dat je daar niet heel erg blij van wordt, zeg maar. Of ga zelf anders drie weken in het ziekenhuis liggen, vastgeketend aan een paal met een infuus, zodat je geen kant op kan. Terwijl er aan alle kanten artsen aan je plukken en er allerlei dingen met je lijf gebeuren die je onprettig vindt. Zo erg is dat dus, als mijn Terrorist dat spul dat wij in haar beker doen niet krijgt. Maar inderdaad, dat is natuurlijk niks in vergelijking met die paar keer per dag dat jullie haar billen moeten afvegen, want dát is pas écht vervelend.
Dat mijn dochter eruit ziet en zich gedraagt als een blije, gezonde peuter, wil niet automatisch zeggen dat ze dat ook is. Ik zou ook liever willen dat ik niet iedere dag een karrenvracht aan medicatie in mijn kind moest stoppen, want hoewel ik weet dat het voor haar eigen bestwil is, voelt het toch altijd weer een beetje alsof ik haar vergiftig. Maar ik kan haar daardoor in ieder geval wel ‘s avonds in haar eigen bedje leggen en overdag naar de opvang sturen, waar ze kan spelen zoals alle andere kindjes, in plaats van dat ik met haar aan allerlei slangetjes door de kille hallen van een ziekenhuis moet wandelen. Want ik heb zo’n donkerbruin vermoeden dat ze daar een heel stuk minder blij van zou worden.
Dus nee, beste mensen, dat spul kan de prullenbak niet in. Helaas heb ik er hele keukenlades vol mee liggen thuis en blijf ik iedere dag als een ordinaire gifmenger dat poeder in dat flesje strooien. De dag dat we kunnen stoppen met de medicatie zal ik echt de éérste zijn die dat bij jullie melden komt, compleet met slingers en een fles champagne. En tot die tijd zal ik dan wel extra pakken toiletpapier doneren, goed? Met al die lege rollen kunnen jullie dan weer lekker knutselen. Misschien dat dat compenseert voor het feit dat jullie door die dochter van mij zo in de shit zitten.
Lees ook: Duik eens in de virussen! Oh nee, in de ballenbak (ieuw!)
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
