Als je kind een zeldzame ziekte heeft (en hoe eenzaam je je dan kunt voelen)
Een ziek kind hebben is voor ouders zo ongeveer het ergste wat er is. Maar wat als je dan ook nog eens niet weet wat er precies aan de hand is? Vala loopt al vijf jaar lang de deur bij het ziekenhuis plat voor haar dochters, maar de artsen hebben geen antwoorden. En dat is soms heel erg frustrerend.
De laatste keer dat we bij de klinisch geneticus zaten haalden zij en onze kinderarts schoorvoetend hun schouders op terwijl ik in huilen uitbarstte. “Misschien weten we over vijf jaar meer,” was het enige dat ze konden zeggen terwijl ze me een doos tissues toeschoven. Misschien. Over vijf jaar. En daar moet je het dan mee doen. Als moeder van twee zieke kinderen die pijn hebben. Die je zo graag wilt helpen. Waar je al zo lang zo hard voor vecht. Hoewel ik snap dat de artsen tegenover ons er ook niks aan konden doen, had ik ze het liefst aan hun haren over die tafel getrokken, of ze recht in hun gezicht geslagen. Want, wat nu dan? Na vijf jaar van opnames, onderzoeken, ingrepen, pijn, tranen en ongerustheid zijn we nog steeds nergens. Mijn dochters zijn ziek, maar wat ze hebben, weet blijkbaar niemand. Niemand kan ze beter maken. En als ouder is dat onverteerbaar. Want alles in mij schreeuwt dat ik ze moet helpen. Maar hoe hard ik ook schreeuw, niemand hoort me. Alsof iedereen doof is voor onze hulpkreten. Wat niet waar is, want ik zie ook de kinderarts een brok in zijn keel wegslikken als hij tegenover ons zit. Maar toch voelen we ons soms zo alleen.
Lees ook: Je kind aan de pillen, moet je dat wel willen? (Maar wat moet je anders?).
De realiteit is echter dat we niet alleen zijn. Maar liefst 350 miljoen mensen lijden aan een zogenaamd zeldzame ziekte. En met zeldzame ziekte wordt dan geen obscure vorm van kanker of één of andere tropische aandoening die je alleen maar kunt krijgen als er stiekem een uitheemse worm via je plasbuis naar binnen is gekropen omdat je gezwommen hebt in de Amazone bedoeld. Zeldzame ziektes zijn namelijk vaak helemaal niet zo zeldzaam. Heel veel mensen hebben zo’n ziekte. Heel veel kinderen zijn ziek. Hebben pijn. Worden iedere dag beperkt door iets wat ze tegenhoudt. Alleen weten we niet door wát dan. Om nog maar te zwijgen over wat er aan te doen is. Want de medische wetenschap kan en weet veel, maar tegelijkertijd eigenlijk ook heel weinig. En dat merken de meeste mensen niet, maar krijg je een ziek kind en geen diagnose, dan realiseer je je opeens hoeveel mensen, hoeveel kinderen, er tussen wal en schip vallen. Ik heb twee kinderen die in het water liggen spartelen, iedere dag opnieuw proberen boven te blijven en het is alsof ik aan de kant sta toe te kijken en geen reddingsboei heb om uit te gooien. En alleen maar kan hopen dat ze nooit echt zullen verdrinken. Maar voor hetzelfde geldt gaan ze morgen kopje onder.
Als ouder van een kind met iets wat niemand anders lijkt te hebben kun je je soms behoorlijk eenzaam voelen. Want we begrijpen het zelf al nauwelijks, maar voor de buitenwereld is het helemaal ingewikkeld om te kunnen snappen waar we doorheen gaan. “Wees blij dat het nu goed gaat,” hoor je dan, “Misschien groeien ze er overheen,” of, absoluut de allerergste: “Misschien is het psychisch.” Wat natuurlijk lief en heus bemoedigend bedoeld is, maar stiekem toch zo weinig steun biedt. Geen recht doet aan wat er aan de hand is. Want ja, natuurlijk is het fijn dat het op dit moment redelijk gaat en daar zijn we ook echt dankbaar voor. Maar we leven altijd in de wetenschap dat het ook zomaar, opeens, weer helemaal níét goed kan gaan. En dat er dan eigenlijk niemand is die ons kan helpen. Dat we onze kinderen dan wel naar het ziekenhuis kunnen brengen, maar dat ze ze daar dan eigenlijk ook niet beter kunnen maken. Alleen maar kunnen hopen dat het met kunst en vliegwerk weer wat beter wordt. Waarna ze ons naar huis sturen met weinig meer dan een ballon en een op hoop van zegen. Maar nee, ze groeien er niet overheen. Echt niet. Dat hebben wij, en de artsen ook, heel lang gehoopt. Maar inmiddels hebben we die hoop wel opgegeven.
Soms word ik ’s nachts wakker van dromen waarin ik mijn oudste dochter weer aan de hartmonitor zie liggen. Waarin ik herbeleef hoe we haar midden in de nacht in een plas bloed in haar ledikant vonden. Ik krijg nog steeds de rillingen als ik terugdenk aan de dollemansritten over de snelweg naar het ziekenhuis omdat ze weer eens zomaar instortte, de momenten dat er twee verpleegsters een maagsonde door haar neus probeerden te duwen en ik buiten de behandelkamer moest staan wachten omdat het ’te traumatisch zou zijn om te zien’. De nachten naast een bedje met piepende machines, de gesprekken met artsen die de meest doodenge mogelijke diagnoses op ons afvuurden en die dan uiteindelijk toch altijd weer terugtrokken. De schrik slaat me om het hart als ik haar zusje nu dezelfde pijn zie hebben, als de meiden koorts krijgen, of last van andere rare dingen die ik niet kan duiden. Als weer bij een nieuwe specialist een nieuwe ziekte pitcht en we ’s avonds thuis zitten met 1000 nieuwe vragen waar we geen antwoord op hebben. Want inmiddels bewandelen we deze weg al vijf jaar lang, maar zijn we eigenlijk nog geen stap verder gekomen. En vraag ik me steeds vaker af: komt er ooit een einde aan? Kan dan niemand ons de weg wijzen?
“Ik weet niet wát ze heeft, alleen maar dát ze iets heeft,” is het enige dat de kinderarts ons kan vertellen. En zo zijn mijn dochters een soort tikkende tijdbommen geworden. Want misschien is dit het, blijft het hierbij, wordt het nooit erger dan het nu is, maar misschien ook niet. Misschien zijn we bij een volgende bloeding niet meer op tijd. Misschien is er iets in die lijfjes gaande waar we niks van weten en wat mijn dochters langzaam opvreet. Misschien is wat we nu zien slechts een voorbode voor wat er nog gaat komen. We weten het gewoonweg niet en dus is er in ons achterhoofd altijd die angst. Zijn we ergens altijd alert, alsof we wachten tot dat Zwaard van Damocles dan eindelijk valt. Want dat hangt dus wel boven ons hoofd, iedere dag opnieuw. En soms, heel soms, hoop ik stiekem even dat het valt. Omdat we het dan misschien eindelijk wéten. Omdat ik soms denk: was het maar wél een tumor, taaislijmziekte, spina bifida, of één van de vele hele vreselijke en enge dingen die het allemaal niet bleken te zijn. Terwijl ik weet dat dat allemaal dingen zijn die een kind echt, echt, écht nooit zou mogen krijgen. Maar die ontzettende onzekerheid, daar worden we met z’n allen soms misschien nog wel zieker van dan van die rottige zeldzame ziekte.
Lees ook: Wie bepaalt het lot van een doodziek kind? De ouders of de dokter?
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
