Hoe alleen je je kunt voelen als moeder van een kind waar ‘iets’ mee is
Vala heeft een autistisch zoontje en een ernstig ziek dochtertje. Om zich heen ziet ze alleen maar mensen met gezonde kinderen. Ze voelt zich heel erg eenzaam, totdat ze opeens ziet dat ze niet helemaal alleen is…
Als je een kind hebt dat iets extra’s nodig heeft, een zogenaamd ‘zorgintensief kind’, dan krijgt je leven een heel andere wending. Niks is meer zoals je het je had voorgesteld, alles staat volledig op zijn kop. In het begin is er de onrust en vertwijfeling, omdat je niet precies weet wat er aan de hand is. Er knaagt iets, maar je vinger kun je er niet opleggen. Steeds meer dingen blijken niet te kloppen en uiteindelijk trek je aan de bel. En dan komt de stroomversnelling. Onderzoeken, gesprekken, ziekenhuizen, noem het allemaal maar op. Je bent in een trein gesprongen en die dendert maar door. Behandelingen, therapieën, medicijnen, het één volgt het ander op. Tijd om heel even te rusten is er opeens niet meer, maar om je heen staan andere ouders stil. Omdat zij in de stoptrein zijn gestapt, maar jij de intercity moest nemen. En dan is er de diagnose en bereikt die trein eindelijk zijn bestemming. Maar het perron is leeg. Je bent alleen. Want iedereen is ergens anders uitgestapt.
Zo voelt dat soms. Eenzaam. Want ik heb een autistisch kind en een ziek kind. En ik ben de enige. Iedereen heeft gezonde kinderen, een gezond gezin. Die kinderen kunnen naar een gewone school. Hun ouders hoeven zich niet met haar op hun tanden naar bijeenkomsten over Passend Onderwijs te slepen, of toe te kijken hoe een kinderarts een sonde door de neus van hun kind probeert te duwen. Hun ouders kunnen op vakantie zonder dat ze een karrenvracht aan medicijnen en speciaal voedsel hoeven meeslepen. Ze kúnnen op vakantie, want ze hebben geen autistisch kind dat over de rooie gaat als hij niet iedere dag in zijn eigen bed kan slapen. Ik wil ook op vakantie. Ik verlang naar twee weken op een Grieks eiland. Naar het zien van een azuurblauwe zee, twee gebruinde kinderlijfjes in de branding en mijn manlief met de krant naast mij op een stretcher. Maar dat kan niet. Heel Nederland met de sleurhut richting Frankrijk en wij thuis met Forlax en autisme. Wij zijn alleen.
Ik ben begonnen met schrijven over mijn kinderen, gewoon omdat ik graag schrijf. Maar ook omdat ik hoop dat iemand er iets aan heeft. Af en toe. Misschien. Dat andere ouders zich wellicht herkennen en getroost voelen, omdat er nog iemand is zoals zij. Die zich voelt zoals zij doen. Die soms kwaad is, verdrietig en wanhopig. Ik probeer te schrijven voor een ander, maar vergeet eigenlijk dat ik zelf ook die ander ben. En dat ik ook misschien behoefte heb aan andere mensen zoals ik. Omdat ik dus ook eenzaam ben. Niet altijd, maar soms. Omdat ik en manlief met mij, niet het leven leiden dat de mensen om ons heen doen. Omdat wij ons soms buitengesloten voelen, raar en ons soms schamen. Omdat wij altijd uitleg moeten geven en dat soms helemaal niet willen. Ook wij zoeken naar herkenning, maar zijn eigenlijk alleen maar bezig geweest met rennen, lezen, weten, pushen. Of eigenlijk, met overleven.
En toen las ik laatst een tijdschrift voor ouders van kinderen met een beperking. Verstandelijk, lichamelijk, in ieder geval ‘anders’. En vooral ook: intensief. Pagina’s van verhalen over gezinnen waarin het niet vanzelfsprekend is dat alles goed gaat. Waarin ouders continu op scherp staan en moeten vechten voor hun kind. Met verbazing heb ik zitten lezen, want: ik ben dus niet alleen. Er zijn meer ouders zoals wij, die moe zijn en gebroken. Die vallen en weer opstaan, die schelden en die vloeken. Maar die ook intens genieten. Tranen liepen over mijn wangen, terwijl ik de bladzijden omsloeg. Nee, ik ben dus niet alleen. Nee, wat ik voel is dus niet raar. Ik mag dus best eens huilen, als het mij allemaal teveel wordt. En ik hoef mij ook niet te verantwoorden, als anderen niet snappen waarom bij ons de dingen soms niet lukken. Blijkbaar hoef ik niet alleen te vechten. Allemachtig, wat een opluchting.
Ben ik zo naïef geweest, zo ontzettend blind? Waarom heb ik niet gezien dat er wel schouders zijn om op te huilen, ook al is het dan maar op papier? Wat had ik graag eerder een verhaal gelezen zoals het onze, alleen maar om te weten dat we de enigen niet zijn. Me gerealiseerd dat er plekken zijn waar je naartoe kunt en waar mensen dan aan een half woord helemaal genoeg hebben. Weten wat je doormaakt. Omdat je niet alleen bent. Is het misschien mijn eigen schuld? Want we hebben lieve vrienden en familie en die zijn er ook voor ons. Waarom is hun steun dan niet hetzelfde als het relaas van een volslagen onbekende moeder in een tijdschrift, die worstelt met haar zoontje met Asperger? Ik voel mij ondankbaar naar mijn naasten toe, want iedereen is altijd lief voor ons. Maar wat ben ik opeens blij met een blaadje vol herkenning.
Ik huil opgeluchte tranen op een tijdschrift, op een lijst met links van websites die ik niet kende. Waarachter mensen zitten die precies hetzelfde voelen en dingen zeggen die ik uit mijn eigen mond zou kunnen horen komen. Platforms waarop ik zelf een keer niet hoef te gaan schreeuwen, maar waar anderen het voor mij doen. Waar ik alleen maar hoef te luisteren, te knikken en te denken: ja, ik weet precies wat je bedoelt. Nu ik weet dat ze er zijn, realiseer ik me eigenlijk pas hoe eenzaam ik me heb gevoeld. Maar gelukkig weet ik nu dat er toch meer mensen in mijn trein zaten. En wat ben ik blij met mijn mede-passagiers. Want samen kunnen reizen, dat blijft toch fijner dan alleen.
Op Vala’s blog, Stadsmeisje op het platteland, kun je meer lezen over haar leven met haar gezin op een boerderij in de Achterhoek
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
