Een ‘Downloze samenleving’, waarom zouden we dat eigenlijk niet willen?
De zogenaamde ‘maakbare samenleving’ is steeds vaker punt van discussie. Onze hang naar volmaaktheid zou te ver doorschieten. We willen bijvoorbeeld alleen nog maar perfecte kinderen en dat is ethisch onverantwoord. Maar Vala vraagt zich af: is dat wel zo erg?
Onlangs lagen politici weer eens met elkaar overhoop over de NIPT, de prenatale test voor zwangere vrouwen die uitwijst of een ongeboren kind het Syndroom van Down en/of nog een aantal andere chromosomale afwijkingen heeft. Want, vinden sommigen, voor we het weten leven we in een ‘Downloze samenleving’, omdat iedereen haar ongeboren imperfecte kind laat aborteren. En dat kan toch niet de bedoeling zijn, want mensen met een handicap, een ziekte, een afwijking, of waar anderszins iets ‘mis’ mee is, hebben ook bestaansrecht. We willen tenslotte geen maatschappij van übermenschen creëren, toch? En hoewel ik die theorie best snap en ook zeker van mening ben dat iedereen, elk mens, in welke hoedanigheid dan ook, evenveel waarde heeft, rijst bij mij in dit debat toch ook de vraag: hoezo willen we dat eigenlijk niet?
Lees ook: Waarom het echt niet nodig is om alles perfect te doen.
Voor ik aan de schandpaal van de algemeen geaccepteerde meningen en de politiek correctheid genageld wordt: hear me out. Ik bedoel helemaal niet te zeggen dat ik vind dat mensen die niet ‘perfect’ zijn maar uitgeroeid zouden moeten worden. Dat we alle kinderen waar iets niet helemaal volgens het boekje goed aan gelukt is eigenlijk af moeten serveren. Ik heb zelf maar liefst drie van die kinderen en ik ben ontzettend blij dat ze er zijn. Had ze ook absoluut nooit willen missen. Maar de eerlijkheid gebiedt wel te zeggen: als ik van tevoren had geweten dat ze eruit zouden komen met de nodige ‘mankementen’, dan weet ik niet of ik ze wel op de wereld had gezet. Het feit dat mijn zoon autistisch is en mijn dochters chronisch ziek, is namelijk heel erg naar. Vooral voor henzelf, maar, als je even het grotere geheel in ogenschouw neemt, eigenlijk ook voor de maatschappij. Want ziektes, afwijkingen, handicaps, die kosten (zowel letterlijk als figuurlijk) veel, maar leveren eigenlijk weinig op. Dus, als we daar dan even heel objectief en pragmatisch naar kijken kun je je afvragen: als het niet hoeft, waarom zouden we het dan willen?
Deze vraag zal een enorme knuppel in het hoenderhok zijn, maar ik stel ‘m toch maar: als er minder, of misschien zelfs geen, kindjes met het Syndroom van Down, Autisme, Taaislijmziekte, of noem het allemaal maar op, geboren worden, wat is daar dan eigenlijk erg aan? Want daarmee zeg je niet dat de mensen die zulke ziektes hebben minder, of niet goed zijn, dat ze niet van waarde zijn, je zegt alleen maar dat het fijn zou zijn als dat soort aandoeningen er niet meer zouden zijn. En ja, natuurlijk is het heftig en heel moeilijk om een kindje met een dergelijke aandoening te laten weghalen, wat, natuurlijk, altijd nog je eigen keuze is. En ook altijd zou moeten blijven. Maar zeggen dat we de mogelijkheid daarop moeten beperken omdat we anders het risico lopen weinig tot geen mensen meer te hebben met een vervelende aandoening vind ik best een vreemde redenering. Zo’n vervelende aandoening is namelijk precies dat: heel vervelend. In veel gevallen zelfs wel meer dan dat. In veel gevallen verpest het de levens van een groot aantal mensen, niet in de laatste plaats het leven van het kind zelf. Dus die enorme meerwaarde, die zie ik dan toch eigenlijk niet.
Natuurlijk is het ethisch gezien een lastige kwestie, want waar ligt de grens? Gaan we dan straks alle bevruchtingen buiten de baarmoeder laten plaatsvinden, zodat we alle embryo’s bij voorbaat op hun gezondheid kunnen testen? Dat klinkt natuurlijk heel bizar en als het op grote schaal manipuleren van de natuur. En wat zijn de criteria voor gezondheid dan? Maken we onderscheid tussen lichamelijke en geestelijke handicaps? Doen we Autisme wel en het Syndroom van Down niet? Wie bepaalt dat en waarom? En als het gros van de mensen kiest voor een gezond kind, maar jij laat een kind met een aandoening toch komen, word je daar dan door de maatschappij op aangekeken? Heeft jouw imperfecte kind in een grotendeels perfecte wereld wel een leven? En heb je dan dus eigenlijk nog wel een keus? Allemaal heel legitieme vraagstukken waar ik ook zo snel het antwoord niet op weet. Maar tegelijkertijd denk ik ook: waarom zouden we de kennis die we hebben niet gebruiken in ons voordeel? En misschien nog wel belangrijker: in het voordeel van onze kinderen.
Ik weet vrij zeker dat mijn zoon liever niet autistisch was geweest. Dat mijn dochters niet blij zijn met hun aandoening. Natuurlijk zijn ze, ondanks dat, blij dat ze er zijn en ben ik dat ook, maar heel simpel: als ze niet geboren waren hadden ze ook niks gemist. En hoewel ik ervan uitga dat mijn kinderen met hun persoonlijkheden, door wie ze zijn als mensen, een positieve bijdrage zullen leveren aan de wereld en degenen met wie ze in aanraking komen, hun handicaps hebben toch echt weinig meerwaarde voor de samenleving. Sterker nog, die maken het op meerdere fronten heel erg lastig. Ze kosten tijd, energie en geld en voeren de druk op een toch al onder spanning staande maatschappij alleen maar op. Een maatschappij waarin de zorgkosten de pan uitrijzen, er te weinig artsen en verplegend personeel zijn, de geldkraan voor de zorg steeds verder dichtgedraaid wordt en mensen bijna bezwijken onder het steeds zwaarder wordende gewicht van de participatiemaatschappij dat op hun schouders drukt. Een ziekte of een handicap maakt je geen tweederangs mens. Maakt je niet overbodig. Daar gaat het ook niet om. Het gaat om de vraag waarom we dingen in stand zouden houden waar eigenlijk niemand wat aan heeft. Want is het niet gewoon logisch, verstandig, om daar iets aan te doen? Een ziekte of een handicap maakt het leven, jouw leven, het algemene leven, een heel stuk moeilijker. En waarom zouden we moeilijk doen, als het soms ook makkelijker kan?
De perfecte mens bestaat niet. Het perfecte kind bestaat niet. Dat zal ook nooit zo zijn. Want perfectie bestaat niet en je kunt simpelweg niet alles uitbannen. Dat hoeft ook niet. En hoe dan ook, iedereen is goed zoals-ie is. Met alle gebreken, mankementen, handicaps, ziektes, rariteiten en afwijkende kronkels die hij ook maar heeft. De maatschappelijke consensus zou dan ook te allen tijde moeten zijn dat we elkaar accepteren en bovendien altijd ons best zullen doen om samen voor elkaar te zorgen. Om ons hard te maken voor het welzijn van alle mensen, of ze nou binnen de gebaande paden van het leven wandelen, of niet. Ook als dat er op een bepaald moment in de toekomst nog maar een handjevol zijn. Want dat is het voornaamste: dat iedereen altijd dezelfde rechten heeft. Maar hoe minder menselijk leed, hoe minder pijn, hoe minder lichamelijk en geestelijk ongemak en hoe minder kostbare en vaak ingewikkelde zorg er nodig is, hoe beter, lijkt mij. Want ieder kind is waardevol. Maar een aandoening zoals Down of Autisme op zichzelf is dat meestal niet.
Lees ook: Borstvoeding is het beste voor je baby. Maar niet altijd voor de moeder.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
