Doet u mij maar een gezonde baby (want die zijn tegenwoordig te bestellen)
Als je voordat je zwanger wordt al zou kunnen laten testen of je een gezond kind krijgt, zou je dat dan willen? Die mogelijkheid lijkt namelijk niet meer ver weg. Sinds kort kunnen stellen hun DNA op allerlei ziekten laten checken en zich zo dus verzekeren van een ‘perfect kind’. Moreel verwerpelijk, of juist goed? Vala weet het niet.
Ik heb een autistische zoon en een dochter met chronische darmproblemen. Dat is, bij tijd en wijle, heel erg zwaar. Voor de kinderen zelf, maar ook voor ons, als ouders. Van tevoren wisten we niet dat er met onze kinderen iets ‘mis’ was. De echo’s waren goed, bij de geboorten werden er geen afwijkingen ontdekt en in eerste instantie ontwikkelden ze zich normaal. Maar toch bleek het uiteindelijk niet goed te zijn. Tja. Dat is het risico dat je neemt als je kinderen krijgt. Althans, dat wás het altijd. Het zou namelijk zomaar kunnen dat stellen met een kinderwens binnenkort de mogelijkheid krijgen om, vóór de conceptie, hun DNA te laten testen op allerhande erfelijke aandoeningen. Preconceptie Genetische Screening heet het en het is de nieuwste vorm van ziektepreventie. Op dit moment laten maandelijks tien toekomstige ouderparen zich in het AMC in Amsterdam onderzoeken op de aanleg voor 50 erfelijke ziekten. Krijgen ze een slechte uitslag, dan kunnen ze ervoor kiezen niet zwanger te raken, een IVF-zwangerschap met gezonde embryo’s te bewerkstelligen, misschien zelfs een donor in te zetten, of een eventueel ziek kind te laten aborteren, Geen geringe maatregelen, maar het resultaat mag er uiteindelijk wezen: een volmaakt kind. En het doel heiligt de middelen. Toch?
Lees ook: De tien verschillende moedertypes die ik de afgelopen vijf jaar tegenkwam.
Want is dat niet waar we naartoe willen? De maakbare samenleving? Gewoon, omdat het kán? Moeilijk. Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden. Als moeder van twee zorgintensieve kinderen kan ik zeggen: het is heftig. Heftig om te zorgen voor kinderen die een probleem hebben. En dan is wat er met mijn kinderen aan de hand is nog heel goed te managen. Maar er zijn genoeg ouders die zorg dragen voor een zwaar gehandicapt kind, of voor een kind dat zo ziek is dat het constant verzorgd moet worden, of misschien zelfs wel snel dood gaat. Als je dat van tevoren had kunnen weten, was dat dan niet beter geweest? Zodat je jezelf en dat kind die ellende had kunnen besparen? Als ik van tevoren had geweten dat ik een grote kans had om een autistische zoon te krijgen, had ik er dan wellicht voor gekozen niet zwanger te worden? Embryoselectie toe te passen? Of, een abortus laten plegen? De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ik het niet weet. Ik zou hem nooit meer willen missen en ik weet nu dat er met zijn vorm van autisme prima te leven valt. Maar als ik die ervaringen niet had gehad en het enige dat ik had geweten was dat mijn kind een stoornis zou hebben, misschien dat ik dan, uit angst, onzekerheid, onwetendheid, niet voor hem gekozen had.
En de vraag is, is dat terecht, of wellicht beter gezegd, ons goed recht? Om geen kind met een handicap te willen? Moeten we kunnen kiezen voor het soort kind dat we krijgen? Of is dat het tarten van de natuur, van de, om het maar even klinisch te zeggen, natuurlijke selectie? Darwin zei het tenslotte niet voor niets: het leven is survival of the fittest, niet creation of the perfect. Een kind krijgen is nou eenmaal een vorm van Russisch Roulette, je weet gewoon niet of je de spreekwoordelijke kogel door de kop krijgt. Meestal gaat het goed, maar soms gaat de trekker ineens over en word je vol geraakt. Zoals bij mij bijvoorbeeld het geval was. Ik houd niet minder van mijn kinderen omdat ze iets mankeren en ik heb er zeker ook geen spijt van dat ik ze gekregen heb. Maar ik zou liegen als ik zeg dat mijn leven niet een stuk makkelijker was geweest als ik, voordat ik ze op de wereld had gezet, voor de ‘opt out’ mogelijkheid had kunnen kiezen.
Op dit moment kan er getest worden op genen voor zo’n 50 zogenaamde recessief erfelijke ziekten. Dat zijn ziekten waarvan beide ouders drager moeten zijn van het ziekmakende gen, voor de ontwikkeling van een dergelijke ziekte bij hun kind. Dit geldt bijvoorbeeld voor Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte), de meest voorkomende recessief erfelijke ziekte in Nederland. Jaarlijks worden er zo’n 35 kinderen met CF geboren en hoewel behandelingen steeds beter worden, is het een erg nare ziekte en komen mensen met CF vaak vroegtijdig te overlijden. Niemand wil zijn kind zien lijden, of veel te vroeg verliezen, dus in dat opzicht lijkt deze moderne vorm van ziektepreventie alleen maar een positieve ontwikkeling. Nu zijn het nog maar 50 aandoeningen waarop getest kan worden, maar als deze ontwikkeling zich voortzet zullen dat er in de toekomst vast veel meer worden. En dus krijgen we ook steeds meer gezonde baby’s. Je zou denken, wat is daar mis mee? Helemaal niks natuurlijk. Maar toch, waar houdt het op?
Want gaan we straks dan ook besluiten dan we alleen nog maar blonde kindjes willen? Of kinderen die later minstens 1.80 meter lang worden? Totdat we een aardbol hebben met allemaal perfecte mensen, een wereld vol met inwisselbare klonen? Ik krijg daar toch wel enigszins de kriebels van. Een baby op bestelling, alsof de natuur er niks meer mee te maken heeft. En: alsof we niet meer tegen de schaduwzijde van het leven kunnen. Hoe lang duurt het nog, voor we ons bed niet meer uit komen, voor minder dan volmaakt?
Regelmatig baal ik, van het autisme van mijn zoon en van de ziekte van mijn dochter. En ja, soms wilde ik dat ik had kunnen kiezen voor ‘normale’ kinderen. Maar, hun ‘imperfectie’ heeft me ook heel veel gebracht. Me dingen geleerd, me perspectief en kracht gegeven en vooral: mijn onvolmaakte kinderen hebben me een betere versie van mezelf gemaakt. Als ik terugdenk aan wie ik was voordat ik moeder werd en aan wie nu ben, dan heb ik veel liever de vrouw die ik nu zie, als ik in de spiegel kijk. En dat heb ik aan mijn kinderen, mijn ervaringen met hen en met wat het leven je soms toebedeeld, te danken. Ik krijg geen baby’s meer, dus voor mij zit pronken met een perfecte kroost er niet meer in. Maar wie weet hoe de toekomst eruit ziet als mijn gemankeerde kinderen eraan toe zijn om zich voort te planten? Misschien word ik dan wel oma van een roedel volmaakte kleinkinderen. De techniek staat voor niks, zullen we maar zeggen en ook al heb ik er mijn twijfels bij, je houdt de vooruitgang toch niet tegen. Maar of die kleinkinderen straks nou perfect, of toch een beetje gebrekkig zullen zijn, één ding weet ik zeker: ik zal in ieder geval volmaakt veel van ze houden.
(Bron: NRC Next)
Lees ook: Nee, autisme is geen verrijking! Want een beperking is niet leuk.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
