Binnen vijf jaar zag Vala haar leven instorten
Vala met haar twee kinderen
Op Me-to-We blogt Vala geregeld over haar leven. Dit is haar complete verhaal. Over hoe mooi het allemaal begon en hoe anders het is uitgepakt.
Een aantal jaar stond ik hand in hand met mijn kersverse echtgenoot en een beginnende zwangere buik op Schiphol. Op weg naar een nieuw leven in het zonovergoten Californië. Mijn man, natuurkundige, werd naar Sillicon Valley gehaald. Had je me toen verteld wat dat leven voor me in petto had, dan weet ik niet of ik dat vliegtuig wel in was gestapt. Nee, ik denk dat ik dan met beide benen op Nederlandse bodem was blijven staan.
In Amerika werd onze zoon na 41 weken geboren. Toen ik hem voor het eerst in zijn helderblauwe ogen keek, wist ik dat ik goud in handen had. Dat hij ‘anders’ was. “Hij is autistisch”, ik sprak het uit boven het wiegje, gebogen over het gezichtje van mijn zoon, die de prikkels van zijn omgeving niet kon verwerken. “Doe niet zo raar”, zei mijn man. Ik haalde mijn schouders op. Soms weet je het gewoon.
Dat eerste jaar waren we moe, overweldigd, maar ook blij en gelukkig. Onze zoon was lief, tevreden, vrolijk. Maar waar andere baby’s als aapjes aan hun moeder vastgeplakt zaten, was hij op zichzelf. Waar andere dreumesen driehonderd keer van de glijbaan wilden, hield hij steentjes in het licht om de kleuren te zien weerkaatsen. En toen raakte ik opnieuw zwanger. Hand in hand over het strand met een klein jongetje dat zijn zusje voelde schoppen onder mama’s huid. Op een zwoele zomernacht gleed onze dochter de wereld in. Terwijl mijn man maar bleef roepen hoe lief ze was, overviel mij onrust. ‘Dat kind is niet goed’, fluisterde een stemmetje in mijn hoofd.
Het hartverscheurende huilen begon. Urenlang, dagenlang, wekenlang. Gebalde knuistjes, een vertrokken gezichtje. We stapten in het vliegtuig terug naar Nederland. Een nieuwe baan voor mijn man, een tweede emigratie voor ons. En onze dochter bleef maar schreeuwen. Een nacht op de EHBO luidde een jaar van ziekenhuisopnames in. Onderzoeken, naalden, biopten, het één volgde het ander op. Toen we haar op een ochtend in een slaapzak vol bloed in haar ledikant aantroffen, dachten we dat ze haar eerste verjaardag niet zou halen.
Om ons heen stichtte iedereen moeiteloos een gezond, zorgeloos gezin. Wij stonden erbij en keken ernaar. Achter de ramen van kinderziekenhuis en psychiatrisch centrum. Het was onze zoon die het eerst een diagnose kreeg. Autistisch. Zwakbegaafd. Niet leerbaar. Levenslang, dat hadden we gekregen. Bellen met Jeugdzorg voor je zoon, terwijl je met weer een nieuwe arts over je dochter moet praten. Formulieren invullen voor het orthopedagogisch centrum waar je zoon naartoe moet, terwijl je je dochter hoort gillen achter gesloten deuren, waar twee verpleegsters proberen een sonde door haar neus te duwen. Een horrorfilm die maar niet ophoudt.
We zijn nog maar nauwelijks gewend aan het leven met een autistische zoon en een zieke dochter, als ik oogontstekingen krijg, duizelingen en vreemde pijn. De huisarts weet het niet. Stress misschien. Het klinkt logisch. Ik zie één dokter, twee, drie, krijg een verklaring en dan weer een andere. Tot ik op wil staan en niet meer goed kan lopen. Mijn lijf tintelt, ik zak door mijn benen. Mijn man moet me de trap af helpen. Ik probeer de kinderen voor te lezen, maar de woorden blijven steken in mijn keel, ik klink dronken. Weer zit ik bij een neuroloog. Weer een MRI, een lumbaalpunctie, bloedafname en uiteindelijk staat de uitslag zwart op wit: Multiple Sclerose. Ziek. Voor altijd.
Een lente later stappen we uit de auto in de Achterhoek en stichten onze eigen ‘zorgboerderij’. Want met een autistisch jongetje, een chronisch ziek meisje en een moeder met MS valt er genoeg te zorgen. En ik ga schrijven. Over ons leven, van Amsterdam, naar San Francisco, naar de Achterhoek. Over autisme, ziekte, angst, verdriet. En over hartzeer. Want mijn manlief en ik, wij redden het niet samen. Waarom maakte juist ons huwelijksbootje water? Het antwoord is, zoals altijd natuurlijk, niet eenvoudig. Wat ik wél kan zeggen is dat hij en ik in ieder geval hand in hand in het water liggen. Omdat we weliswaar niet meer in de echt, maar nog wel in vriendschap met elkaar verbonden zijn. Soms maak je samen teveel mee en raak je elkaar daardoor gek genoeg juist kwijt. Mijn manlief is al die jaren eigenlijk steeds minder mijn manlief geworden, maar meer mijn oorlogsmaatje. Geen oorlog onder ons, maar oorlog met ons leven en de buitenwereld. Een strijd met ziekte en autisme, met onszelf en wat we van elkaar verwachten en aan de ander konden geven. Ik ben trots, omdat we samen altijd zijn blijven staan. Gescheiden, ja. Maar toch ook nog heel erg samen.
Soms voel ik me bedrogen door het leven. Want, waarom moest mij dit allemaal overkomen? Misschien zit ik over vijf jaar in een rolstoel. Het schiet door mijn hoofd als mijn handen tintelen, ik mijn evenwicht niet kan bewaren. Nu sta ik nog, maar voor hoe lang? Ik voel me eenzaam in een wereld waarin het iedereen altijd maar voor de wind lijkt te gaan.
Maar dan kijk ik naar mijn kinderen. Naar dat autistische jongetje, dat mij steeds beter kan vertellen welke geheimen er achter die hemelsblauwe kijkers schuil gaan en in staat is mijn hand te pakken en me mee te leiden naar zijn wereld. Naar dat kleine meisje, dat ondanks haar pijn altijd vrolijk is en zich nooit uit het veld laat slaan. Dat valt, maar ook weer opstaat. En naar mezelf in de spiegel. Naar mijn ogen, die anders staan dan vijf jaar geleden. Ik ben een ander mens. Een ouder mens. Een zorgelijker mens, een lelijker mens. Maar ook: een mooier en een sterker mens. Het mens dat ik altijd heb willen worden.
Al die jaren geleden stapte ik op een vliegtuig naar Amerika. En daar kennen ze een gevleugelde uitspraak: ‘Life throws you curveballs’, wat zoveel wil zeggen als dat het leven nou eenmaal meestal niet loopt zoals je dat bedacht had. Curveballs, zeg dat wel. Maar toch kun je nog steeds een homerun scoren. Want: it’s just a matter of catching them.
Dit schreef Vala begin 2015 voor Me to We. Inmiddels is zij opnieuw getrouwd en heeft een derde kind gekregen. Meer van Vala kun je lezen op haar eigen blog: Stadsmeisje op het platteland.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
