Als je kind niet mag zijn wie hij is (deel 2)
Vala’s zoon is autistisch. Dat is voor hemzelf lastig, maar zijn omgeving lijkt het er soms nog wel moeilijker mee te hebben. Want voor ‘normale’ mensen blijkt het toch vaak heel ingewikkeld om een kind dat anders is te accepteren. Onlangs kon je lezen hoe hij in een vervelende situatie op de buitenschoolse opvang terecht kwam. Vandaag het vervolg.
“Zo, nou, ik wil maar beginnen met te zeggen dat dit echt geen heel spannend gesprek wordt, hoor. Het is vooral de bedoeling om elkaar tegemoet te komen.” Hij is duidelijk in de veronderstelling een luchtige toon te zetten, de vestigingsmanager van de buitenschoolse opvang. Ik trek een wenkbrauw op, sla mijn armen over elkaar en kijk hem afwachtend aan. Zwijgend. Naast me knikt ex-manlief. Ook in stilte. De vestigingsmanager ritselt nerveuzig met zijn papieren, kijkt de groepsleidster die naast hem zit even vragend aan. En knalt er dan uit: “Ja, dus eh… Ik begrijp dat jullie gescheiden zijn. Hoe lang al?” “Ik zie niet in wat de relevantie daarvan is voor dit gesprek” bijt ik hem toe. Hij loopt rood aan. “Ja nou ja, ik probeer alleen maar een beeld van jullie privé-situatie te krijgen” mompelt hij. “Ik geloof niet dat u dat iets aangaat,” zeg ik. Als de grond open had kunnen splijten had hij er nu graag doorheen willen zakken. Inwendig lach ik. Hij heeft duidelijk geen idee wie hij voor zich heeft.
Lees ook: Als je kind niet mag zijn wie hij is (deel 1).
Er wordt gevraagd hoe onze zoon zich thuis gedraagt. Ex-manlief en ik vertellen dat hij het prima doet. Dat hij vrolijk is, lief en meestentijds rustig en goed aanspreekbaar. Dat alles op rolletjes loopt. Want zo is het. De vestigingsmanager en de leidster wisselen blikken uit. “Maar wij zien ander gedrag,” wordt er gezegd. “Toch gek. Waar denken jullie dat dat dan aan ligt?” Ik wacht even voordat ik me licht voorover buig over de tafel. “Nou…” begin ik, “Misschien…heel misschien…zou het eraan kunnen liggen dat hij autistisch is. Zou dat een mogelijkheid zijn, denkt u?” Het sarcasme druipt samen met mijn woorden op tafel. Hij plukt aan zijn geruite overhemd. “Jaaa…” stamelt hij, “Ja, nee, inderdaad, daar zit wel wat in, hè…?” Weer wachten we af, laten hem spartelen. “Maar eh…nou ja, dat is best lastig, vinden jullie niet?” als een kwijlende puppy kijkt hij ons aan. Ik schiet in de lach. Best lastig? No shit, Sherlock.
Ik neem het gesprek over, want voor dit soort geneuzel heb ik geen zin en ook geen tijd. De afgelopen vijf jaar heb ik genoeg rondetafelgesprekken gevoerd met zogenaamd pedagogisch onderlegde personen die denken verstand te hebben van kinderen. Helaas blijkt dat negen van de tien keer een grof geval van zelfoverschatting. Als ik aangeef het niet op prijs te stellen dat er in het bijzijn van mijn 5-jarige zoon gezegd wordt dat het ‘weer eens niks was vandaag’, dat hij ‘een onhandelbaar joch’ is, of dat ik hem mee naar huis moet nemen zonder tanden, omdat een stel pré-puberale blagen niet verteld wordt dat je geen autistische kleuters tegen de grond slaat, piept de groepsleidster dat ze zich ‘daar helemaal niet in herkent’. Ik zeg dat ik snap dat het lastig is om Oost-Indisch doof te zijn voor wat er uit je eigen mond komt, maar dat mijn buizen van Eustachius in ieder geval prima werken en ik dus heel goed weet wat ik heb gehoord. Ex-manlief valt me bij en zegt dat hij dezelfde ervaringen heeft. De vestigingsmanager kijkt haar verward aan en roept vervolgens dat dat ‘toch echt niet de bedoeling kan zijn’. Als een geslagen hond trekt ze zich terug en mompelt dat ze ‘dan wel haar excuses aanbiedt’, maar dat ze toevallig heel veel ervaring heeft met kinderen. En ik kan het niet helpen me af te vragen hoeveel van onze belastingcenten er straks weggesluisd wordt naar jeugdpsychiaters die de rokende puinhopen van deze ervaringsdeskundige mogen opruimen.
Er wordt een psychologisch profiel van onze zoon op ons afgeslingerd, opgemaakt door een ‘pedagogisch coach’, dat niks anders doet dan het beschrijven van: een kind met autisme. Deze assessment wordt vol trots gepresenteerd, maar mijn opmerking dat ik ze precies dezelfde analyse een half jaar geleden bij de intake ook al heb gegeven, doet hun triomfantelijke stemming toch enigszins inkakken. “Mevrouw, ik kan niet anders dan concluderen dat u enigszins geërgerd bent” kwaakt de vestigingsmanager vervolgens wanhopig. Wederom een vlijmscherpe analyse van mijn geruite vriend, die en passant ook nog even in de groep gooit dat hij ‘trouwens ook ontwikkelingspsycholoog is’. Tja. Ik ben trouwens tekstschrijver. Wat mij betreft in de context van dit gesprek een aanvulling van even zwaarwegende importantie. Voornamelijk weinig dus.
Na twee uur praten kunnen de twee tegenover ons weinig anders dan vermoeid en met klotsende oksels hun wonden likken en tot de beschamende conclusie komen dat ze in grote mate onderschat hebben wat het betekent om een autistisch kind te begeleiden. Dat het weliswaar moeilijk is en dat dat ook heel logisch en geoorloofd is, maar dat ze niet die stoornis, dat autisme, maar hemzélf, een klein onschuldig kind, als een last zijn gaan zien. Door hun eigen onkunde, kortzichtigheid en onverdraagzaamheid. Ondanks onze uitgebreide uitleg, waarschuwingen en vragen of ze wel zeker wisten waar ze aan begonnen. Hoofdschuddend verlaten we de opvang en kijken elkaar op straat even meewarig aan. We denken allebei hetzelfde: deze maatschappij is niet toegerust om kinderen zoals onze zoon te geven wat ze nodig hebben. Het is de droevige conclusie die we keer op keer moeten trekken. Inmiddels vijf jaar zijn we bezig voor hem te vechten en een gevecht zal het blijkbaar altijd blijven. “We kunnen de touwtjes nooit een beetje laten vieren” zegt ex-manlief en ik weet dat hij gelijk heeft. We zullen het altijd zelf moeten blijven doen. Omdat de wereld er geen zin in heeft. Geen zin heeft in mijn zoon.
Het is een verdrietige realiteit, ik kan niet anders zeggen. En ik heb medelijden met mijn jongetje, omdat hij dit gewoonweg niet verdient. Maar hij heeft in ieder geval nog één gelukje, één voordeel aan zijn kant. En dat zijn wij. Zijn vader en zijn moeder. Die zijn hand gewoon wel altijd vast blijven houden, omdat er blijkbaar weinig andere mensen zijn die hem nog meer de hunne willen reiken. Maar gelukkig ligt dat handje stevig in de mijne. Daarmee weet hij zeker dat het goed komt. Want: kom niet aan mijn kind. Dan kom je namelijk ook aan mij. En ik denk dat de ontwikkelingspsycholoog en zijn pedagogische sidekick je met recht kunnen vertellen: daar breekt het klamme zweet je echt van uit.
Lees ook: Als je autistische kind door krijgt dat het ‘anders’ is.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
