Als je kind niet mag zijn wie hij is (deel 3)
Vorige week kon je lezen hoe Vala na een vervelend incident op de BSO van haar zoon een klacht indiende, waarop een pittig gesprek met het management volgde. Excuses werden gemaakt en Vala en haar zoon pakken de draad weer op. Maar toch vraagt Vala zich af: waarom moet het altijd zo’n strijd zijn?
Lees ook: Als je kind niet mag zijn wie hij is (deel 2).
Inmiddels sta ik naar alle waarschijnlijkheid bij menig pedagogisch medewerker, kleuterleidster en gemeente-ambtenaar te boek als De Horrormoeder. Dat viswijf met die veel te grote bek, die altijd overal commentaar op heeft en constant het laatste woord opeist. Een karakterisering die, moet ik toegeven, inderdaad wel een kern van waarheid bevat. Als ik die mensen was, had ik ook een pleurishekel aan mij gehad. Ik vind mezelf namelijk ook best wel een bitch. Maar, in mijn eigen verdediging: ik heb geen andere keus.
Toen mijn ex-manlief en ik na het gesprek op de BSO van vorige week weer buiten stonden, zei hij tegen mij: “Wat was je weer hard, je moet daar toch echt een beetje op letten.” Mijn ex-manlief is namelijk een stuk zachtaardiger dan ik en hij vindt het dientengevolge soms een beetje gênant om samen met zijn ex-vrouw (aka De Kenau) een stel nietsvermoedende stervelingen de les te lezen. Maar de afgelopen vijf jaar heb ik door schade en schande moeten leren dat zachte heelmeesters toch echt stinkende wonden maken. En ik weiger toe te staan dat mijn kwetsbare zoon gewond raakt. Een gevaar dat altijd op de loer ligt, als wij niet rigoureus vóór hem springen als hij dreigt te vallen doordat anderen hem pootje haken.
Ik vraag me zelf ook geregeld af, waarom ik het altijd beter weet. Want het is niet alsof ik vind dat ik zo slim ben. Maar toch blijkt keer op keer dat ik, wij, zélf de wijsheid dus in pacht hebben, ipv de zogenaamde professionals die we voor ons hebben. Want steeds opnieuw worden ons dingen verteld die we al heel lang weten, die op onze zoon niet van toepassing zijn of die zelfs gewoon pertinent onwaar zijn. En dat mogen wij dan maar weer rechttrekken, bestrijden, of verbeteren en daar moeten we dan meestentijds ook nog hemel en aarde voor bewegen, omdat we worden weggezet als leken, terwijl er, als het om ons kind gaat, helemaal niemand meer expertise heeft dan wij.
Wie een zorgintensief kind heeft zoals mijn zoon, ontstijgt al gauw degenen die ervoor geleerd hebben. Dat klinkt misschien heel arrogant, maar het is wel de realiteit. En dan is het vervolgens een oeverloze strijd tegen de bierkaai, want een papiertje van een onderwijsinstelling heeft nog altijd meer waarde dan de ervaring van de ouder die al jarenlang samenleeft met een autistisch kind, alles gelezen heeft wat maar los en vast zit en dientengevolge verworden is tot een ware autodidact op het gebied van de stoornis die zijn kind zo’n parten speelt. Maar serieus genomen word je desondanks toch niet. Je kunt lullen als de bekende Brugman, maar zolang je niet je stem verheft, is er geen professional die het de moeite waard vindt om te luisteren.
En dus zit er weinig anders op dan schreeuwen als een viswijf op de markt. Want wie een autistisch kind heeft, kan het zich niet veroorloven met de staart tussen de benen af te druipen en dus zit er niks anders op dan blaffen. En dreigend je tanden laten zien. Ik kan niet anders dan een bitch zijn, omdat mijn zoon anders weggepest wordt uit de samenleving, die geen geduld voor en vooral ook geen zin heeft in hem en zijn problemen. Als ik in de spiegel kijk, herken ik mezelf soms nauwelijks nog terug. Vijf jaar geleden was ik nog dat introverte meisje, stil en het liefst zo ver mogelijk op de achtergrond. Maar een decennium zorgintensief moederschap later is daar weinig meer van over. Nee, ik ben misschien niet meer zo aardig. Maar aardigheid, daar is helaas nog nooit een oorlog mee gewonnen.
Ik ben niet meer wie ik vroeger was en met de persoon die ik nu ben, maak ik bepaald niet altijd vrienden. Zijn autisme heeft me verhard, sceptisch gemaakt en intrinsiek wantrouwig. Dat zijn geen karaktereigenschappen om enthousiast over naar huis te schrijven. Maar het autisme van mijn zoon heeft vele nadelen, echter brengt het niet alleen maar slechte dingen. Want: wat autisme ook heeft gedaan is mij krachtiger maken. De ‘zwakte’ van mijn zoon (en of het een zwakte is, daarover valt ook nog te discussiëren) heeft mij namelijk mijn sterkte gegeven. En die zal ik gebruiken om hem te beschermen. Zolang als hij dat nodig heeft.
Lees ook: Als je kind mag zijn wie hij is (deel 2).
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
