Als je kind niet mag zijn wie hij is
Vala’s zoon is autistisch. Dat is voor hemzelf lastig, maar zijn omgeving lijkt het er soms nog wel moeilijker mee te hebben. Want voor ‘normale’ mensen blijkt het toch vaak heel ingewikkeld om een kind dat anders is te accepteren. En daar wordt Vala heel verdrietig van.
Op een donderdagmiddag stap ik over de drempel van de buitenschoolse opvang. Ik struikel bijna over de kluwen kinderen die langs mijn voeten voorbij rolt en kan nog net wegduiken voor een vilten voetbal die door twee jongens wordt overgegooid. Zoekend laat ik mijn blik door de ruimte glijden, want ik kan mijn zoon in alle hectiek niet meteen vinden. Maar dan zie ik hem, op de bank, opgekruld met een boekje. Rustig, lief. Ik loop naar hem toe, omhels hem en begin zijn jas aan te trekken. Opeens staat één van de leidsters naast me. Ik zet me schrap, want ik weet al hoe laat het is. “Nou, ik hoop dat jij thuis een beetje liever gaat zijn.” klinkt het pinnig, “Want het was weer niks vandaag, hè?” Verbijsterd staar ik haar aan. Heb ik deze zin zojuist werkelijk uit haar mond horen komen? Tegen een kleuter van 5 jaar? Met zijn jas nog maar half aan, til ik mijn jongetje op en zet hem op mijn heup. Hij legt zijn blonde hoofd op mijn schouder, een handje in mijn nek. Even overweeg ik uit mijn slof te schieten. Maar dan bedenk ik me, draai me om en loop weg. Van buiten kalm. Maar van binnen kook ik.
Lees ook: Waarom ik óók een hekel heb aan de speeltuin.
Dit is geen incident, dit is routine. Want deze leidster houdt niet van kinderen die autistisch zijn. Of anders, op wat voor manier dan ook. Drie dagen in de week krijg ik, of mijn ex-manlief, te horen dat onze zoon ‘onhandelbaar’ is. En of we soms niet weten dat zij ‘nog meer kinderen heeft om voor te zorgen’. En dat ze dat ‘toch maar even gezegd wil hebben’. Nou, we hebben haar gehoord. En onze zoon ook trouwens. Want hij is dan weliswaar autistisch, maar toch beslist niet doof.
Mijn zoon heeft een Autisme Spectrum Stoornis. Hij gaat daarom naar een speciale school. Echter, die school is om 15.00 uur afgelopen. En mijn werk helaas niet. Hij gaat daarom dus naar de BSO. Een reguliere BSO. Niet omdat wij dat zelf graag willen, maar omdat het niet anders kan. We mogen namelijk al blij zijn dat ons door de autoriteiten de gratie van een indicatie voor Speciaal Onderwijs verleend is. Maar daarmee houdt het dan ook wel op. Voor de rest moeten we het zelf maar uitzoeken. In het kader van de ‘participatiemaatschappij’, die tegenwoordig zo verheerlijkt wordt. Want geld of mogelijkheid voor speciale naschoolse opvang, dat is er niet. Het moet tenslotte niet veel gekker worden. We hebben er nou eenmaal zelf voor gekozen een autist de wereld in te helpen en je moet de consequenties van je daden accepteren. Bovendien moeten alle zorgleerlingen aan het Passend Onderwijs, omdat het de bedoeling is dat ze zo ‘normaal’ mogelijk gaan doen. Dus dat autisme, of die ADHD, dat is allemaal leuk en aardig, maar weet je, je kunt beter maar normaal doen, want dan doe je tenslotte al gek genoeg.
In een ideale wereld, zo eentje waarin iedereen elkaar lief vindt en er kabouters en elfjes bestaan, zou het moeten kunnen. Dat je mensen in alle soorten en maten en met verschillende gebruiksaanwijzingen, samen bij elkaar zet en dat iedereen dan nog lang en heel gelukkig leeft. Dat er niet gepest wordt, geen vooroordelen zijn en dat er geen verschil is. Maar die wereld, die bestaat niet. Nee, ook niet als minister Dekker om het hardst roept van wel. Zeker niet voor mijn zoon. Want wie hij is, dat wordt door de maatschappij vaker niet dan wel geaccepteerd. Hij is namelijk niet ‘onhandelbaar’, verre van eigenlijk zelfs. Maar hij heeft wel een gebruiksaanwijzing. Die wij aanbieden, overal waar we hem (soms dus noodgedwongen) naartoe moeten brengen. Maar die je dan wel moet willen lezen. En daar heeft menigeen geen zin in. Waardoor onze zoon verwordt tot een mislukt product. Iets dat niet werkt, dat lastig is. En dus maar afgeschreven wordt. Want tegenwoordig hebben we geen tijd of zin meer om de kleine lettertjes te lezen.
Laatst toen ik hem ophaalde van diezelfde BSO, trof ik mijn kind huilend in een hoekje aan, zijn shirt besmeurd met bloed. Twee jongetjes van drie jaar ouder hadden hem namelijk buiten heel hard tegen de grond geduwd, omdat ze niet met hem hadden willen spelen. Ze vonden hem maar irritant en raar en dit leek hen wel een goede manier om dat over het voetlicht te brengen. Mijn zoons twee voortanden zaten los en het arme kind was volledig in paniek. Inderdaad wel onfortuinlijk, zeiden toen de leidsters, maar ja, wat hadden ze er nou aan kunnen doen? Het is voor de andere kinderen namelijk ook best wel irritant dat mijn zoon anders is, dat moest ik toch begrijpen? Ach natuurlijk, inderdaad, een beetje verdraagzaamheid is ook wel veel gevraagd. Doordat mijn kind wat anders in elkaar zit is hij ‘onhandelbaar’, maar een ‘normaal’ kind dat de tanden van een ander uit zijn bek slaat, daar doen we natuurlijk vooral niet moeilijk over.
Dat Zwaard van Damocles hangt duidelijk boven onze hoofden te bungelen: niet lang meer of de BSO sluit haar poorten voor mijn zoon. Misschien maar beter ook, want ik wil hem niet eens hebben op een plek waar hij niet gewenst is, dus vanuit dat oogpunt moeten we misschien maar blij zijn dat het doek valt voor zijn korte acte de présence in het reguliere leven. Maar toch, het is een tragisch einde van de voorstelling en vooral: de grande finale waar iedere ouder van een zorgintensief kind altijd bang voor is. Want ja, straks heb ik er dan ook één, ook al is het dan parttime: mijn zoon, de ‘Thuiszitter’. Omdat hij buiten niet mag meedoen.
Dames en heren, mag ik u aanbieden: het Passend Onderwijs en de Participatiemaatschappij. Waarin zorg,- en onderwijsprofessionals van toeten noch van blazen weten, kwetsbare kinderen bloedend tussen wal en schip vallen en hun ouders hen geen reddingsboeien meer kunnen toewerpen. Waarin ouders leerkrachten en andere professionals moeten onderwijzen en hun kinderen een wereld moeten insturen die helemaal niet op ze zit te wachten. Omdat het een illusie is om te denken dat iedereen zijn steentje bij wil dragen en beschikt over open ogen die verder kijken dan de veelal opgetrokken neuzen lang zijn. Dames en heren, mag ik u aanbieden: de realiteit van een autistisch kind zoals mijn lieve zoon, die niet ‘onhandelbaar’ is, maar gewoon een beetje anders. En altijd zal moeten boeten voor zijn wandelen buiten die gebaande paden. Terwijl hij zelf die weg niet eens gekozen heeft.
Mijn zoon is 5 jaar en autistisch, maar achterlijk is hij toch echt niet. Dus als hij ‘s avonds dan weer aan mij vraagt of hij echt ‘raar’ is, bloedt mijn moederhart voor hem. En weer kan ik weinig anders dan zijn handje vasthouden en zeggen dat al die andere mensen gek zijn, maar hij toch echt helemaal niet. En ik hoop maar dat hij me gelooft, dat mijn woord zwaarder weegt dan dat van die wereld die hem afwijst. Maar ik heb er een hard hoofd in. Want wie maar vaak genoeg hoort dat hij er niet mag zijn, gaat daar uiteindelijk in geloven.
Lees ook: Houd je van al je kinderen hetzelfde? Vala niet.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
