Als je gezonde baby toch niet gezond blijkt
Vala’s oudste dochter heeft al vanaf haar geboorte een darmaandoening, waarvan ze nog steeds niet weten wat het is. Daarom was ze bang dat haar derde kind ook ziek zou zijn. Heel even leek alles in orde. Totdat het opeens langzaam slechter ging met baby Arwen.
Op een avond zit ik op de bank. Mario is bezig Arwen naar bed te brengen en ik hoor mijn man en dochter door de babyfoon. Arwen huilt en ik realiseer me opeens dat het huilen eigenlijk iedere avond, iedere dag, erger wordt. De gierende uithalen door de babyfoon worden steeds harder, indringender. De haartjes in mijn nek gaan overeind staan. Dit is geen normaal babyhuilen meer. Geen normaal huiluurtje, geen ik-wil-niet-slapen huilen. De rillingen lopen over mijn rug, want ik herken dit huilen. Het geluid uit de babyfoon slingert me vier jaar terug in de tijd. Toen Arwens grote zus zo huilde en we aan het begin stonden van wat met recht een helletocht zou worden. Een helletocht langs ziekenhuizen, artsen en mogelijke diagnoses. Een reis zonder eindbestemming, die ik hoopte nooit meer te hoeven maken. Een weg die ik nu, vier jaar later, waarschijnlijk toch opnieuw moet afleggen. Alleen met een ander meisje in mijn armen.
Lees ook: Waarom nog een kind krijgen, als je weet dat je ziek bent?
Al weken heeft mijn babydochter koorts. Gaat ze steeds meer spugen en raar poepen. Het is erin geslopen, langzaam, bijna ongemerkt. Is mijn vrolijke baby steeds minder vrolijk geworden. Lacht ze nog wel, maar iedere dag een beetje minder. De huisarts doet eerst niets, roept dat we maar een zetpil moeten geven, dat het vanzelf weer over gaat. Dat gaat het niet, natuurlijk niet. Na twee weken koorts zitten we in het ziekenhuis, datzelfde ziekenhuis waar we vier jaar lang zo vaak hebben gezeten. Een voor ons onbekende arts mompelt iets over een virus en we staren haar ongelovig aan. “U weet dat er nog een dochter is met een heel dik medisch dossier?” vraagt Mario en de arts klikt zenuwachtig door de tabs op haar computer. Ze stuurt ons naar huis met de belofte over een week te bellen en als ze dat dan doet is haar verbazing dat het nog niet over is erg groot. Er wordt bloed geprikt, ontlasting onderzocht, een echo gemaakt. Zonder resultaat. Net als bij haar grote zus. Zoals ook altijd bij haar grote zus. Ik heb altijd ergens wel geweten dat we hier nog niet klaar mee waren. En nu zijn de X-files dan weer open.
Heel even dacht ik dat drie keer daadwerkelijk scheepsrecht was. Dat mijn angst voor weer een ziek kind ongegrond was. Dat ik een baby had gekregen die ik niet in de armen van een arts hoefde te leggen voordat ik haar zelf nog maar nauwelijks genoeg geknuffeld had. Maar ik had mezelf duidelijk te vroeg rijk gerekend. Weer stap ik over de drempel van dat ziekenhuis, met een heel klein meisje in een maxi-cosi. Een meisje met pijn en koorts, zonder dat iemand weet waarom. Weer zit ik ’s avonds met mijn echtgenoot op de bank, kijken we elkaar aan en lezen in elkaars ogen de ongerustheid. Troosten een huilend meisje en bellen maar weer opnieuw met artsen. Artsen die, net als vier jaar geleden, hun schouders ophalen en zeggen dat ze het gewoon niet weten, zonder dat echt uit te spreken. En iedere dag word ik ongeruster en meer gefrustreerd. Nu heb ik niet één, maar twee zieke meisjes. En nog steeds nul diagnose.
Inmiddels heeft mijn baby al twee maanden koorts. Bijna de helft van haar leven is mijn baby nu al ziek. En hebben de artsen gezegd waar ik zo bang voor was: dat het misschien beter is als ze opgenomen wordt. In mijn hoofd zie ik de afgelopen vier jaar opnieuw aan me voorbij trekken. De weken in het ziekenhuis, de onderzoeken, het verdriet van mijn dochtertje en van ons. De vraag of al die ellende het waard is geweest. Omdat we zoveel gedaan hebben, maar nog steeds niks weten. Been there, done that. Maar blijkbaar mogen we toch op herhaling. Is het toeval? Dat lijkt ons onwaarschijnlijk. En ook de artsen beginnen langzamerhand tot die conclusie te komen. Twee zieke zusjes, wellicht dat daar meer achter zit dan een geval van domme pech. Maar wat dan, dat blijft vooralsnog een raadsel. En om het raadsel op te lossen, moeten we waarschijnlijk eerst nog heel wat puzzels in elkaar proberen te passen. Want de vorige keer zijn we jaren bezig geweest zonder de juiste stukjes te kunnen vinden.
Heel even had ik een gezonde baby, heel even had ik mijn leven helemaal op orde. Maar, sprookjes bestaan nou eenmaal niet, dat had ik kunnen weten. We kunnen dus alleen maar hopen dat het dit keer niet weer zo’n horrorverhaal zal worden. Misschien was er een tweede zusje nodig om de hand van het eerste te pakken en haar de goede richting op te loodsen. Ik zet samen met mijn meisjes nu dus maar de stap op dat pad dat ik al eens bewandeld heb. In de hoop dat die weg dit keer toch uiteindelijk ergens heen leidt.
Lees ook: Als mensen het niet begrijpen dat je kind ziek is.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
