Als de echo niet goed is… (verhaal van een zenuwslopende onzekerheid)

Femke herinnert zich als de dag van gisteren dat de echoscopist een echo van haar ongeboren kind maakte en zei: “Ik moet u helaas doorverwijzen naar het ziekenhuis, want ik ben er niet gerust op.” Haar wereld stond stil.

Ik had er weinig acht op geslagen dat de echoscopiste tijdens de twintigwekenecho zei dat ze ‘voor de zekerheid’ met dertig weken nog een echo wilde maken. Dat vond ik alleen maar fijn. Een extra reeks foto’s van het kind dat ik zo graag wilde leren kennen, maar dat zich nog verschool in mijn baarmoeder.

Lees ook: Testen op Down: Femke doet het niet!

De dag van de 30-wekenecho ging ik dan ook opgetogen naar de echopraktijk. De echoscopiste keek lang naar de echo, deed verschillende metingen opnieuw. En opnieuw. En zei toen met een zucht: “Het hoofdje van uw baby is erg klein.” Ik antwoordde: “Tja, het hoofd van mijn man is ook niet zo groot.” Toen keerde ze zich van het echoscherm naar mij om, keek me recht aan en zei nogmaals: “Het. Is. Een. Heel. Erg. Klein. Hoofdje.” Ik schrok en vroeg: “Wat bedoelt u daar nu precies mee?” Ze begon te stotteren en zei: “Dat kan ik u niet zeggen. U moet naar het ziekenhuis.” Toen werd ik kwaad en zei op luide toon: “Wat zegt u nou? Is het een gehandicapt kind? Wat is er erg aan een kleiner hoofd?” De echoscopiste rechtte haar rug en zei: “Ik mag daar geen conclusies aan verbinden, maar uw kind zou eventueel microcefalie kunnen hebben.”

Het zei me niks. Gelaten gingen Reinier en ik naar huis. Zo erg zou het vast niet zijn.  ’s Middags ging mijn telefoon, het was onze verloskundige. Ze wilde weten hoe het met ons was. “Jullie zijn vast enorm geschrokken”, zei ze. En toen wist ik: dit is serieus. Er is echt iets mis met ons kind. Ik wilde meteen naar het ziekenhuis voor een uitgebreid onderzoek, maar het was zaterdag en we konden pas dinsdag terecht. We waren  geen spoedgeval. “Niet gaan Googelen,” was het advies van onze verloskundige. Toen ze ophing gingen we achter de laptop zitten en tikten het woord ‘microcefalie’ in. Dit is wat wikipedia zei:

‘Microcefalie is een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. Het is meestal een aangeboren aandoening. De hersenen ontwikkelen zich niet goed waardoor de schedel ook kleiner blijft. Vaak is er sprake van een verstandelijke beperking.’

Mijn man en ik zaten urenlang wezenloos naast elkaar op de bank en plozen daarna ieder stukje informatie op internet over microcefalie uit. We kwamen verhalen tegen van kinderen die niet konden lopen, praten, doof waren, of naar een ZMLK school moesten. Er pakte zich een enorme donderwolk boven mijn hoofd samen en ik was er inmiddels van overtuigd dat het helemaal mis was met het kind in mijn buik. Dat gevoel had ik al mijn hele zwangerschap en dit was het moment waarop het bevestigd werd. Ik dacht aan de periode die zou komen, wie er zou stoppen met werken, hoe we ons gehandicapte kindje zouden moeten verzorgen in onze Amsterdamse bovenwoning, of hij pijn zou hebben, gepest zou worden, of hij zou beseffen dat hij niet mee zou kunnen komen met de rest van zijn leeftijdsgenoten. En niemand kon ons zeggen: joh, het komt wel goed. Ook al zitten er allerlei medici in onze familie; zij wisten het ook niet. Iedereen zei: je moet afwachten wat ze in het ziekenhuis zeggen. Ondertussen merkte ik aan mijn ouders en schoonouders dat zij net zo in de zenuwen zaten als Reinier en ik. Mijn vader liet zelfs in zijn kerk  bidden voor ons ongeboren kind.

De nacht voordat we in het ziekenhuis zouden horen hoe de rest van ons leven eruit zou zien, lag ik in Reiniers armen en jankte de spanning van me af. “En wat nou als we dit helemaal niet aankunnen?”, vroeg ik hem. Ik was hem dankbaar dat hij ondanks zijn eigen twijfel zei: “Tuurlijk kunnen we dit aan. We houden toch van dit kindje?” Het maakte me rustiger om te beseffen dat we inderdaad geen greintje minder van onze baby zouden houden als hij een beperking zou hebben.

En toen was daar de dag des oordeels. Dinsdag, 14.10. VU ziekenhuis. We dronken een kopje koffie in een lelijk café en ik kotste dat van de zenuwen meteen weer uit op het toilet van de polikliniek gynaecologie. Met onvaste benen liep ik naar binnen de echokamer binnen. De arts die het onderzoek deed was vriendelijk en ging heel voorzichtig met ons om. Eén voor één liep ze alle organen na, deed metingen, schreef ze op, vergeleek ze met andere echo’s en kwam toen bij het hoofdje. Gespannen keken Reinier en ik toe. Ze deed tot drie keer toe een meting om te kijken hoe groot en hoofdje was en zei toen: “Meneer en mevrouw, het is inderdaad een klein hoofdje, maar niet té klein. Hij zit onder de curve, dat klopt, maar niet zozeer dat we nu alarm moeten slaan. Natuurlijk kan ik niet met zekerheid zeggen of alles helemaal oké is (dat kunnen we nooit op basis van een echo), maar ik maak me absoluut niet ongerust.”

Ik geloof dat ik gegild heb en daarna voelde ik me helemaal kapot. Van de spanning. En dankbaar. Al was ik nog steeds een klein beetje bang dat er toch nog iets mis zou zijn. Max werd op 2 januari 2013 geboren. Hij woog 3300 gram en had een klein hoofdje. Nog steeds zeggen ze op het Consultatiebureau: “Wat is zijn hoofd klein” en dan zeg ik: “Dat klopt. Het zit in de familie.”

Lees ook: “Kan jouw kind nou nóg niet lopen?” (Over het grote vergelijken!).