Allemaal een perfecte baby: huisartsen bieden DNA-test vóór de zwangerschap
Een zwangerschap is eigenlijk een vorm van Russisch Roulette: je neemt een gok en hoopt dat het goed komt. Dat je een gezond kind krijgt. Meestal is dat ook zo, maar soms ook niet. En dat kun je niet van tevoren weten. Maar daar komt nu verandering in.
Zes huisartsen in Noord-Nederland bieden stellen met een kinderwens sinds kort de mogelijkheid te laten onderzoeken of zij kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke aandoening. Middels een DNA-test worden de ouders gescreend op dragerschap van zeventig verschillende erfelijke ziektes die zich vanaf jonge leeftijd bij een kind manifesteren en die zullen leiden tot ernstige lichamelijke en/of verstandelijke problemen en in sommige gevallen tot vroegtijdig overlijden. Wist je bijvoorbeeld dat één op de zeshonderd baby’s geboren wordt met een ernstige erfelijke ziekte? Of dat één op de dertig mensen in Nederland drager is van het gen voor Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte)? En dat je, als je partner ook drager is, een kans van 25 procent hebt dat je kind deze ziekte zal krijgen? Dat zijn aanzienlijke percentages, waar veel mensen zich vaak niet bewust van zijn. De huisartsen in kwestie hopen met het aanbieden van de DNA-test te bewerkstelligen dat er in de toekomst minder zieke kinderen geboren zullen worden. Een nobel streven, zou je zeggen. Maar uiteraard komt met deze ontwikkeling ook gelijk een ethische discussie op gang.
LEES OOK: Als je kind een zeldzame ziekte heeft (en hoe eenzaam je je dan kunt voelen).
Want: moeten we dit willen, de ‘designerbaby’? De laatste jaren is er steeds meer te doen over de zogenaamd maakbare samenleving en de morele bezwaren die je daaraan kunt stellen. En ook nu is de kritiek weer niet van de lucht. De ChristenUnie staat na het nieuws over de DNA-test bijvoorbeeld alweer op z’n achterste benen. Want als we zo doorgaan, krijgen we dan op een gegeven moment een samenleving met alleen maar perfecte mensen? Is er dan geen plaats meer voor mensen die een beetje buiten de lijntjes kleuren? Mag je wel zeggen dat je alleen een kind wilt als je zeker weet dat er niks ‘mis’ mee is? Want is het ouderschap niet juist dat: in voor en tegenspoed? Een kind willen, ongeacht wat voor je kind je krijgt? Is het leven sowieso niet een kwestie van accepteren hoe het loopt, wat je krijgt, en er hoe dan ook het beste van maken? Dat klinkt allemaal mooi, maar zo simpel is het niet. Ik vind het lastige vraagstukken. Want, als moeder van maar liefst drie kinderen die, vanuit gezondheidsoogpunt althans, alles behalve perfect zijn, denk ik met enige regelmaat: had ik het maar van tevoren geweten.
Mijn zoon heeft autisme, mijn dochters allebei een zeldzame erfelijke ziekte. En ik kan je vertellen: dat is geen kattenpis. Ons leven bestaat uit intensief zorgen, troubleshooten en op z’n tijd veel stress, pijn en angst. Dat had ik ons graag willen besparen. Mezelf, maar vooral mijn kinderen. Want zij leiden geen eenvoudige levens en het zal ook nooit echt makkelijker worden. Altijd zullen zij levens leiden van anders zijn, levens met pijn en vervelende medische behandelingen. Kortom, levens met aanzienlijke beperkingen. En dat is niet makkelijk. Niet leuk. Ik ben natuurlijk heel erg blij met mijn kinderen, zou ze nooit meer kunnen missen. Van het idee dat ze er niet zouden zijn, draait mijn maag zich om. Maar soms vraag ik me weleens af wat ik gedaan heb door ze op de wereld te zetten. Per slot van rekening is het mijn ‘schuld’, dat ze opgezadeld zijn met een gemankeerd stel genen, dat ze nu een leven moeten leiden dat ik eigenlijk geen enkel kind zou toewensen. Niet omdat het een onoverkomelijke ramp is, en aan wat mijn kinderen hebben gaan ze godzijdank (waarschijnlijk) niet dood, maar lastig en heel vaak best verdrietig is het wel. Dus als ik het over zou kunnen doen en ik had mezelf kunnen verrijken met de nodige voorkennis, had ik die dan willen hebben? Ja, ik denk het wel. Ook al had dat dan misschien betekend dat de drie kinderen die ik nu heb er nooit waren gekomen.
Waar het mij vooral om gaat, is het ‘kennis is macht’ principe, niet om die zogenaamde perfecte baby. Ik vind dat mensen recht hebben op alle informatie die ze kunnen krijgen. Op alle gebieden van het leven, maar zeker als het gaat om het krijgen van een kind. Het ouderschap, een kind moeten verzorgen en begeleiden richting de volwassenheid is namelijk nogal wat. Dan kun je maar het beste zo goed mogelijk beslagen ten ijs komen, want dan kun je gerichter handelen en dat is alleen maar in het voordeel van het kind. Inmiddels, bijna acht jaar in mijn moederschap, weet ik hoe ik om moet gaan met de aandoeningen van mijn kinderen. Wat ze nodig hebben en hoe ik met bepaalde zaken om moet gaan. Maar het is een lange weg geweest om daar te komen. Pas sinds heel kort weet ik wat er met mijn dochters aan de hand is. Zes jaar heeft het gekost om daar achter te komen. Zes jaar van onzekerheid, angst, nare, pijnlijke en ingrijpende onderzoeken en behandelingen, die, achteraf gezien, veelal nutteloos zijn geweest. Zes verloren jaren. Als we die weg niet hadden hoeven afleggen, maar gewoon meteen hadden geweten hoe het zat, had dat zowel mijn kinderen, als ons als ouders, behoorlijk wat ellende, zowel fysiek als emotioneel, bespaard. Ik had daar een lief ding voor over gehad. Omdat ik met die informatie beter voor ze had kunnen zorgen, een betere moeder voor ze had kunnen zijn. En dáár gaat het volgens mij vooral om: niet dat je het perfecte kind wilt, maar dat je ervoor kunt zorgen op de manier die het zo nodig heeft.
Daarnaast begrijp ik nooit zo goed wat er nou toch op tegen is om ernstige ziektes en beperkingen uit te bannen. Al eerder schreef ik een artikel over de vraag wat er mis zou zijn met een ‘Downloze’ samenleving, of een autismeloze samenleving. Ik begrijp het bezwaar daartegen namelijk gewoon niet zo goed. ‘Hebben deze mensen dan geen bestaansrecht?’ werd er direct verontwaardigd geroepen. Maar daar gaat het natuurlijk helemaal niet om. De vraag is niet of mensen met een aandoening minder zijn, of minder recht van leven hebben. Want uiteraard is dat geenszins het geval. En uiteraard moet de maatschappij hun bestaan altijd accepteren en faciliteren en zijn deze mensen net zo waardevol als ieder ander. Maar de vraag is wel waarom we vervelende, pijnlijke, beperkende, invaliderende en soms zelfs mensonterende aandoeningen niet zouden voorkomen, als we daartoe de mogelijkheid hebben. Want ziek en/of gehandicapt zijn is voor niemand leuk. Voor de zieke persoon zelf niet, voor zijn/haar ouders en naaste omgeving niet en ook niet voor de maatschappij in het algemeen. Dus wat is het nut van het in stand houden ervan, als dat in principe niet nodig is en, als je er objectief naar kijkt, helemaal niemand er iets aan heeft?
Ik geloof niet dat er mensen, ouders, zijn, die alleen een volmaakt kind willen. Die ervoor zouden kiezen niet voor kinderen te gaan, of een zwangerschap af te breken alleen maar omdat hun kind niet perfect is. Ik geloof dat ouders dat alleen maar doen omdat ze dat kind en ja natuurlijk, ook zichzelf, iets willen besparen dat voor niemand goed is. Het gaat hier om ernstig leed, kinderleed. Kinderleed dat voorkomen kan worden. En wat mij betreft is daar niks mis mee. Bovendien, het is jóuw leven, jij en jij alleen bepaalt wat daarin past en wat je aankunt. Een weloverwogen, geïnformeerde beslissing daarover maken is niet slecht, geen kwestie van ‘luxe’, of morele onverantwoordelijkheid. Het is een kwestie van een keus maken die goed is voor jou en daarmee dus ook voor je kind. Want de buitenwereld kan niet voor jou bepalen wat jouw draagkracht is. Dat is voor iedereen nou eenmaal anders. En als jij ervoor kiest geen kind te willen met een ernstige ziekte, dan kies je daar vooral voor in het belang van het kind. Want ook dát is ouderschap: je kind willen behoeden voor wat het pijn zal doen. Omdat geen enkele ouder zijn kind wil zien lijden.
Bekijk ook het item van EenVandaag over dit onderwerp, waarin Emine en Bram, ouders van de 3-jarige Sara, die lijdt aan de zeldzame spierziekte MDC1A, vertellen waarom zij hadden gewild dat ze zich hadden kunnen laten testen.
LEES OOK: Rot op met die Ritalin, ADHD is geen ziekte (of toch wel?).
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
